198.  CD.

                 Pobyt w szpitalu Janusz wspomina dobrze. Po uczuciu ciągłego zmęczenia, nareszcie mógł sobie wypocząć. Nie musiał się śpieszyć. Leniuchował i  Odsypiał… Miał tu fachową pomoc lekarzy, troskliwe siostry i salowe… Tylko… Przychodząc tu, zaledwie kulał, a po dwóch tygodniach siostry już musiały go karmić, żona kąpać, podróż do łazienki była prawdziwą wyprawą, a zezował przy tym tak, że bał się spojrzeć w lustro… Badało go wielu różnych specjalistów, na różnych przyrządach. I im czół się gorzej i rodzina była bardziej zestresowana, tym lekarze byli bardziej pewni… Mogli postawić diagnozę nie czekając na rezonans magnetyczny. Na karcie pojawił się napis - SM.

Zaczęło się leczenie… Przypisano mu bardzo dużo kroplówek, zastrzyków, tabletek. Skierowano do kilku specjalistów. Zaklejono oko i oddano w ręce szpitalnego rehabilitanta.
                                                           ***

Janusz nie znał tej choroby, więc poznawał ją z zainteresowaniem. Tak jakby nie dotyczyła ona go bezpośrednio. Jakby obserwował wszystko z boku.
Być może dostawał wtedy jakieś tabletki, na psychicznie radzenie sobie z chorobą… Ale może stwierdzić to teraz z  pewnością, wystarczyła by długa, serdeczna rozmowa z psychologiem, której niestety zabrakło. Radził się sióstr i lekarzy podczas obchodów i dyżurów. Rozmawiał z pacjentami z taką samą chorobą.

To oni byli dla Janusza prawdziwą skarbnicą wiedzy na temat Stwardnienia Rozsianego. Ludzie mówią źle o lekarzach, że się nie starają, są opryskliwi i że biorą łapówki. Janusz nie miał takich doświadczeń. Pobyt w szpitalu wspomina z serdecznością. Traktowano go tam fachowo, troskliwie i z obiektywną wyrozumiałością. A gdy wychodził ze szpitala i zaproponował ordynatorowej w dowód wdzięczności „kopertę”… Ta popatrzyła na niego z politowaniem i powiedziała by ją schował. – „Przecież sam tych pieniędzy będziesz potrzebował na leki. A będziesz ich potrzebował na pewno i to sporo…”
Niestety miała rację. W tym czasie bowiem, finansowo i duchowo, wspierała ich, jego mama. Szybko kurczyły się skromne zapasy i byli przez pewien czas bez pieniędzy

                                                        .***

CDN.

              197.     CD.

              Któregoś dnia poczuł się gorzej. Z początku myślał że to zwykłe przeziębienie. Jednak z dnia na dzień był coraz bardziej zmęczony. Zaniepokoił się gdy pojawiło się podwójne widzenie i kłopoty z równowagą. Czuł się na tyle źle, że udał się razem z żoną do szpitala na ostry dyżur.

W szpitalu na dzień dobry, powiedziano mu, że może być przyjęty na badania, pod warunkiem wyrażenia zgody na punkcję… Ciężka decyzja, bo to zabieg bądź co bądź ryzykowny. Wahał się, konsultował z żoną, ale wyraził w końcu na nią zgodę. Był przecież bardzo zaniepokojony swoim stanem zdrowia.

Po trzech godzinach leżał już w szpitalu.

Punkcja nie zawsze dobrze się kończy i może być bolesna. Janusza jednak nie bolała i nie miał po niej żadnych komplikacji. W wywiadzie okazało się, że Janusz choruje już kilkanaście lat. Jego lekarz rodzinny i neurolog prawdopodobnie znali diagnozę od początku, ale jej mu nie ujawnili.             Choroba więc, musiała zaatakować go kilkanaście lat wcześniej. Przypomniał mu się jej pierwszy objaw. Jechał wówczas samochodem dostawczym po kompost do produkcji pieczarek i zauważył poruszającą się na jezdni górkę. Nie przejął się tym zbytnio, bo w sumie nie było za bardzo i czym. Jednak po namowach swoich kobiet, poszedł do lekarza rodzinnego. Ten zbadał go dokładnie i skierował do Powiatowej Przychodni, do neurologa. Zdziwiło go to trochę, bo był pewny że lekarzem od oczu jest okulista. Jednak po kolei, trafił i tam…  Neurolog,  wysłuchawszy jakie Janusz ma objawy, skierował go na badania do okulisty. Tam go zbadano - jakieś przyrządy, dno oczu, krople i badania w ciemnej sali. Na koniec zadali mu pytanie: Czy cokolwiek widzi na to oko, bo według nich to nie powinien. To już Janusza zaniepokoiło nie na żarty. Zdał sobie nagle sprawę, że to może być coś poważnego. A tu w domu żona, dzieci i terminy…                                                                    
            Okulista dał mu coś zapisanego na kartce i kazał wracać do neurologa.   Neurolog  zbadał go tym razem bardzo dokładnie, wnikliwie popatrzył w oczy i powiedział: Uważam że to u Pana nic poważnego, zwykłe zapalenie nerwu wzrokowego. To powinno przejść za jakieś dwa, trzy tygodnie. Wystarczy brać tylko te tabelki sterydowe.        
            Zastanowiło Janusza to, że jeden lekarz mówi jedno, a drugi to bagatelizuje. Doktor spostrzegł to wahanie. Zobaczył że nie uspokoił Janusza tymi słowami i że jest zdenerwowany. Na odchodne więc, dał mu jeszcze skierowanie do psychologa. Psycholog popatrzył w papiery, zrobił mądrą minę, zaszeptał coś pod nosem i przypisał  silne, jak się później okazało, leki psychotropowe.
W drodze powrotnej, Janusz wykupił wszystkie te leki w aptece i zażył przed posiłkiem w domu…
To co robił do tej pory w kilka minut, teraz robił już godzinami.  Czuł się po nich jak w kosmosie. Orbitował. Był senny, nic mu się nie chciało, język się plątał.      
            Wziął góra trzy tabletki i wyrzucił resztę do kosza. Nie tego się spodziewał od lekarza.
Objawy choroby po pewnym czasie ustąpiły i przez kilkanaście miesięcy czół się dobrze. 
… Tak, to musiało być jego pierwsze nieświadome spotkanie z SM-em.   Jego pierwszy rzut…    
            Potem, przyszło zapalenie nerwu twarzowego. Połowę twarzy miał sparaliżowaną, oko się nie zamykało, ślina wyciekała z ust, jadł z trudnością. Cały czas chodził z chusteczką  i zasłaniał twarz ze wstydu przed ludźmi.   
            Poszedł znów do „swego” neurologa, dostał sterydy… Był też u „babki” w swojej wsi i u „szeptuchy” w Boćkach. Leczyły jego „cug” modlitwą, szklanką popiołu i zwiniętą w rulon, przytkniętą do ucha palącą się gazetą…      
Co pomogło nie wiadomo, ale minęło wszystko bez śladu. Miał kilka lat spokoju… To prawdopodobnie dobnie był to drugi rzut choroby.           
            Potem były delikatne mrowienia w rękach, w nodze, zawroty głowy. Ale mijały one szybko bez leków, lub przy pomocy fiolki zapisanych sterydów od neurologa. Bodajże w 1996 roku poczuł się na tyle źle, że sam chciał iść do szpitala. Poszedł na ostry dyżur do Białostockiego – „Gigantu”. Tam przyjęła go miła pani Neurolog. Badała długo, dokładnie, na kozetce i na stająco. Kazała wyciągnąć ręce przed siebie i zamknąć oczy…

No i… Gdyby go w porę nie złapała, leżał by jak długi na podłodze…     
            Pomyślał, że nie jest dobrze i na pewno przyjmie go zaraz do szpitala. Jednak nie. Pani doktor stwierdziła, że nie widzi tu nic poważnego i skierowała go do innej, prywatnej już, przychodni neurologicznej. Pewnie miała rację, bo tam znów przypisano mu te same sterydowe tabletki po których objawy ustąpiły. To, podejrzewam, był już trzeci, rzut SM-u.     
            Czwarty miał zaatakować go za kilka miesięcy, na wiosnę. Przyjęto go tym razem do innego szpitala, do „Śniadeckiego”. To wtedy zrobiono mu tą punkcję i po kilku tygodniach postawiono diagnozę...                                                                      ***

CDN...  

               196. … Od dawna pojawiał się w mojej głowie pomysł opisania historii mego SM-u i depresji. Tej całej otoczki ekonomicznej, rodzinnej, społecznej, towarzyszącej tym trudnym dla całej rodziny chwilom…

I powstał… Jednak wyszła z tego opowieść tak prywatna, intymna i osobista, że nie zdecydowaliśmy się z żoną udostępnić jej w całości na blogu. Udostępnię tylko fragmenty… W sumie połowę… Sory… ;-D 

ξ

S M ,    m o j a    d e p r e s j a .

J ej   w p ł y w   n a    ż y c i e   m o j e

i   m o i c h    n a j b l i ż s z y c h.

ξ

AD. 2013

Część I

Wprowadzenie.

            Janusz pochodzi z Podlaskiej wsi. Przed wojną jego rodzina posiadała cegielnię we wsi Lesanka. W końcu lat pięćdziesiątych, po dostosowaniu się do „poprawnych” zmian ustrojowych, jego ojciec zajął się produkcją pieczarek.  

Po szkole podstawowej, Janusz kontynuował naukę w Suwalskim Technikum Ogrodniczym. Tam poznał Marysię, z którą się ożenił. Zamieszkali w domu rodzinnym Janusza. Razem przeżywali upadek komuny, strajki i stan wojenny.

Ojciec jego kilka lat wcześniej, gdy miał 18 lat, zginął w wypadku. Mama wyprowadziła się zaraz po ich weselu do Białegostoku. Tu pracowali, rodziły im się dzieci, prowadzili gospodarstwo i pieczarkarnię. Byli szczęśliwi…

            Potem czasy się zmieniły, zaczęła funkcjonować gospodarka rynkowa. Gospodarstwo nie mogło w takiej formie zaspokoić już ich potrzeb. Musieli coś postanowić by przetrwać.

Przetrwali, dostosowali się, zmodyfikowali swój pomysł na życie…

Jednak wkrótce się okazało, że to było za mało…

Podkładające kłody pod nogi życie, zmusiło ich do zmiany wartości, poglądów, tempa życia i dostosowania się do nowych wyzwań… SM…

                                                          ***

Trudno jest mi opisać zdarzenia z życia Janusza, które splatały się i występowały prawie jednocześnie. Nie będę się nawet starał chronologicznie układać ich dzień po dniu. Był to krytyczny okres w ich życiu. Męczący i kłopotliwy.

W trakcie kilkumiesięcznego pobytu w szpitalu, postawienia diagnozy i pojawienia się w następstwie choroby – depresji, podejmowane były bardzo poważne decyzje w ich rodzinie.

Jego zwycięska walka z natłokiem problemów, zakończona w końcu sukcesem. Wydaje mi się na tyle fascynująca, że warta opisania.

                                                                       ***

Diagnoza i życie z SM - em.

W czasie, gdy Janusz zachorował i została mu w szpitalu postawiona diagnoza, pracował w firmie Kamir w Grabówce nieopodal Białegostoku, u ówczesnego dealera Toyoty.

Janusz pracował na stanowisku pracownik gospodarczy. A do jego obowiązków należało wszystko to, by firma mogła bez zgrzytów funkcjonować. Miało być czysto, schludnie, a zimą odśnieżone. Pilnował ogrzewania, kanalizacji, utylizacji. Wody, łazienek mydła i ręczników. Mechanicy mieli mieć sprawne klucze, podnośniki i narzędzia pracy. Czasem mył samochody i dbał o te nowe przed salonem.

Wiele jeszcze innych prac należało do obowiązków Janusza, jak to bywa u prywaciarza. Podczas budowy domu przez szefa, Janusz pilnował, by budowlańcy mieli wszystko pod ręką i nie było przerw w pracy. Po prostu, miało wszystko grać…

Był w swoim żywiole i doskonale dawał sobie ze wszystkim radę. Pracował po kilkanaście godzin dziennie. Liczono się z jego zdaniem, był lubiany. Organizował doskonale pracę, a powstające konfliktowe sytuacje umiał świetnie rozwiązywać. Wszędzie go było pełno. Dzięki pełnemu zaangażowaniu i uznaniu, zarabiał dużo pieniędzy. Praca ta dawała mu wiele satysfakcji, ale też i zabierała wiele czasu i energii.

                                                          ***

CDN...

Przepraszam, ale coś się popieprzyło automatowi i wstawia tekst, czcionki i odstępy tak jak chce... Staram się jakoś nad tym zapanować ale czasem nie dam rady, nie jestem Informatykiem... ;-D

              195. Moi drodzy, mam prośbę. Doszliśmy do momentu gdy odchowaliśmy dzieci, mamy jako taką stabilizację, pospłacaliśmy kredyty, mamy już czas. No i chcemy uczcić 30 rocznicę ślubu... ;-DChodzi za nami od kilkudziesięciu lat marzenie. Jest nią wycieczka do Zatoki Ao Nang, leżąca między prowincją – Krabi, a miastem Phuket w Tajlandii. Chcemy odwiedzić te wspaniale wyspy które znamy z filmów. Chcemy także poznać kuchnię Tajską i odpocząć przy plusku fal… U mnie jako osoby niepełnosprawnej, sytuacja materialna nie jest za różowa. Musimy oszczędzać. Dla nas jest to wyprawa ma koniec świata. Mam więc pytanie:Czy ktoś mógłby nam polecić w tej okolicy lokum z małą ilością schodów… Z klimatyzacją, (wysokie temperatury znacznie mnie osłabiają). By było solidne wyposażenie w łazience, (muszę się czegoś trzymać). Nie za daleko było na plażę bo nie tylko bym mógł dojść ale i wrócić. Jakiś basen, (by się ochłodzić przed spaniem)… Z resztą (wycieczkami) jesteśmy w stanie sobie poradzić…Mówimy językami Niemieckim Rosyjskim i ja w stopniu początkującym Angielskim. W tej chwili zaczęliśmy wyrabiać paszporty, szczepimy się i rozglądamy. Pod koniec roku już będziemy gotowi. Nie mamy pojęcia kiedy dostaniemy tani bilet, ani z jakich pór roku mamy zrezygnować gdyż słyszeliśmy że wysokie temperatury tam nie dadzą nam żyć, a i bywa sporo hoteli i atrakcji jest nieczynnych.Owszem jest Internet w którym jest wiele ofert i informacji, ale najlepiej jest jak ktoś był tam na miejscu i może polecić jakieś nie za drogie, wygodne i ciekawe miejsce. W Polsce też jest wiele miejsc różniących się standardem i cenami. Czasem za skromną cenę można dostać bardzo wiele, tylko o tym trzeba najpierw wiedzieć. Kto pyta nie błądzi…Bardzo bym prosił o propozycje, bo wyjeżdżając z kraju, jako osoba niepełnosprawna muszę wiedzieć z góry gdzie się udać, ile kosztuje i jakie są warunki. 

Życzę wszystkiego dobrego i do widzenia… Janusz. ;-*    

            194. Skończyłem już pisać artykuł o moin SM-ie, depresji i o tym co przeżywałem w tym okresie. Na zakończenie, umieściłem komentarze moich bliskich dotyczące tego okresu. Żony, dzieci...
Zrobił się z tego artykuł bardzo prywatny i osobisty... Waham się, nie wiem czy go umieścić tu na blogu... Co o tym sądzicie?

Uwierz, wysyłanie takich ulotek, nie sprawia mi nawet najmniejszej przyjemności... 

Dla „Ciebie” przekazanie 1% podatku to „Pikuś” i chluba. 

Dla mnie przyjąć Twoje pieniądze, mimo że i tak podatek dla Państwa opłacić musisz,

to bardzo krępująca sprawa i poczucie porażki. No, ale tak czasem się układa… 

Moje Stwardnienie Rozsiane kosztuje bardzo dużo naszą rodzinę…

KRS to: 0000338878 . Cel szczególny: „Janusz Kulesza”.

Fundacja przekazuje pieniądze wyłącznie na leki, rehabilitację i sprzęty ułatwiające życie.Jeżeli możesz, to wspomóż swoim 1%. Jeżeli chcesz, prześlij tą prośbę dalej…

 Za samo przeczytanie tej ulotki, już jestem wdzięczny.

A jeżeli zechcesz pomóc, wdzięczność moja będzie ogromna.



A to tak przy okazji... ;-D

     193.      Jak byłem już w „starszej” podstawówce, już mogliśmy bez strachu
 i oglądania się na boki śpiewać takie oto „rewolucyjne pieśni”…

Melodia „ Jadą wozy kolorowe” M. Rodowicz…   

Jadą wozy kolorowe na gumowych kółkach,

jedzie na nich Cyrankiewicz ciągnie go Gomułka.

Ciągnij Władziu ciągnij, nie żałuj pojazdu,

może jakoś dojedziemy do VI Zjazdu.

Ciągnął Władzio popierdywał, ten stary idiota,

lecz do Zjazdu nie dociągnął, wzięła go ślepota.

Jadą wozy kolorowe na gumowych kółkach,

Jedzie na nich teraz Gierek i ta jego spółka.

Czy dojedzie aż do Gdańska, ten nasz górnik stary.

Czy Go w drodze nie pochłoną Kempy i Moczary…

No tyle sobie przypomniałem… ;-D 

Znacie? ;-)))))